(Bildquelle unter Text, sonst Symbolbild) Quelle der Infos: Universitätsklinikum Freiburg
Familien mit Kindern mit angeborenem Herzfehler stehen im Alltag häufig unter großer Belastung. Das zeigt eine aktuelle Studie des Universitätsklinikum Freiburg.
Demnach prägen häufige Arzttermine, medizinische Eingriffe und Sorgen um Schule oder Entwicklung die Lebensqualität vieler Familien. Um diese Belastungen besser sichtbar zu machen, hat das Forschungsteam spezielle Fragebögen eingeführt. Erste Ergebnisse der Studie wurden im Februar im Fachjournal Frontiers in Pediatrics veröffentlicht.
Die Fragebögen richten sich an Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler sowie an ihre Eltern. Sie erfassen unter anderem Belastungen durch Arzttermine, Einschränkungen im Sport oder in der Schule sowie emotionale Sorgen.
An der Untersuchung haben bisher 95 Familien teilgenommen. Die Befragung erfolgt im Rahmen der regulären Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg. Ziel ist es, Belastungen schneller zu erkennen und Betroffenen gezielt Unterstützung anzubieten.
Um Erfahrungen aus dem Alltag besser einzubeziehen, laden das Universitätsklinikum Freiburg und der Verein Herzklopfen e.V. am 23. April zu einem Online-Forum ein. Dort können betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien über ihre Erfahrungen und ihre Lebensqualität sprechen.
Langfristig sollen die Fragebögen fest in die medizinische Betreuung integriert werden, damit die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt wird.
